Ces maladies invalidantes, souvent invisibles, sont responsables chez les personnes malades, de troubles neurologiques ou moteurs. Une étude nous apprend qu'une personne sur trois est susceptible d'être affectée par une maladie invalidante durant sa vie professionnelle. 80 % d'entre elles ont un emploi au moment du diagnostic, mais le perdent dans les deux années qui suivent ou sont en arrêt maladie. Alors, comment faciliter l'intégration ou la ré-intégration de ces personnes ? Comment les élus du personnel peuvent agir et améliorer leur qualité de vie en milieu professionnel ?
Définition de la maladie invalidante selon l’OMS
Les maladies invalidantes constituent un ensemble de troubles de la santé qui peuvent atteindre les organes internes vitaux (cœur, poumons, reins...). Ce sont des maladies organiques comme l’insuffisance respiratoire (mucoviscidose, l'asthme, problèmes pulmonaires...), l’insuffisance cardiaque, rénale, ou encore immunitaire, les cancers, des troubles musculo-squelettiques (douleurs articulaires...). Bien souvent, elles sont invisibles, mais constituent un vrai handicap pour les personnes atteintes de maladie invalidante.
On considère ces maladies invalidantes comme des affections de longue durée (ALD) qui nécessitent un parcours de soins spécifiques et adaptés : cancer, sclérose en plaques, maladie de Crohn, épilepsie, fibromyalgie, maladie de Parkinson, hépatites, maladies respiratoires...etc.
L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), insiste sur le fait que ces maladies chroniques nécessitent des soins et traitements souvent longs. Cela peut occasionner des dépenses de santé au-delà de la prise en charge de la CPAM et/ou de la mutuelle. Il est donc nécessaire d’avoir un suivi thérapeutique dans le cadre d’une ALD pour une prise en charge financière complète.
Maladie diagnostiquée en pleine activité
C’est généralement en pleine période d’activité professionnelle que le diagnostic de maladie invalidante est confirmé. 2 à 3% des salariés sont atteints d’une maladie chronique. L’âge moyen se situe entre 30 et 40 ans pour l’endométriose ou la sclérose en plaques par exemple. Le cancer du sein se déclare davantage après 50 ans.
Le cancer est la maladie chronique la plus représentée en France, selon Anne-Sophie Tuszynski (association Cancer at Work). Chaque jour environ 1 000 personnes apprennent qu’elles sont touchées par cette pathologie. Environ 400 d’entre elles occupent un emploi et se retrouvent alors en situation fragile et difficile à leur poste de travail.
Les patients atteints par ces maladies invisibles doivent suivre un protocole de soins parfois lourd provoquant des effets secondaires difficiles à supporter. Les personnes touchées doivent alors se mettre en arrêt de travail.
Certaines maladies invalidantes permettent cependant de continuer à travailler (hypertension artérielle, diabète, arthrose ou toute autre maladie grave mais invisible). Mais les professionnels de santé constatent que les salariés concernés cachent ces maladies et affections de longue durée, par peur du regard des autres et de la perte de l’emploi.
La maladie invalidante : un parcours entre pleine forme et fatigue
Les personnes atteintes de maladies invalidantes souffrent d’une fatigue récurrente qui limite parfois leur champ d’action. Un travailleur atteint témoigne “En début de semaine, je suis en pleine forme et en fin de semaine, mon état s’est beaucoup dégradé”.
Pour l’entourage professionnel cette inconstance est très difficile à comprendre. À noter que, bien souvent, l'information sur ces maladies infectieuses, psychiatriques ou physiques est insuffisante.
Élus du CSE : un rôle d’information
Les personnes atteintes de maladies invalidantes ne le font généralement pas savoir au travail. Il faut savoir, pourtant, qu'une reconnaissance MPDH aide à une prise en charge adaptée de la maladie, en aménageant par exemple, différemment le lieu de travail ou le temps de travail. Mais il est compréhensible qu'il soit difficile pour le salarié de se définir comme travailleur handicapé.
Les élus du CSE (comité social et économique), notamment la CSSCT peuvent demander une information à la Caisse d’Assurance Maladie ou au médecin conseil afin de pouvoir aider davantage les salariés atteints d'une maladie invalidante. Une information auprès des employés et de la direction peut permettre une meilleure compréhension et une meilleure prise en charge. Il est alors plus facile de penser à une adaptation au poste de travail ou à un aménagement d’horaires de travail en fonction des contraintes que peuvent rencontrer ces salariés.
Les représentants du personnel ne doivent pas hésiter à solliciter également l’intervention du médecin du travail.
Comment se maintenir ou se réintégrer dans l’emploi ?
Le fait de souffrir d’une affection de longue durée, ne justifie pas une mise à l’écart ou le fait d’occuper un poste avec moins de responsabilités. Les personnes en situation de handicap souffrant de maladie chronique doivent pouvoir travailler et avoir des parcours riches et variés. L’employeur doit faire preuve de compréhension, mais aussi de créativité pour maintenir ou améliorer l’intégration de ces travailleurs.
Chaque année, l'employeur doit intégrer le nombre de salariés reconnus travailleurs handicapés (DOETH) dans la déclaration sociale nominative (DSN). Les représentants du personnels peuvent vérifier lors d'une réunion si l'obligation légale d'embauche de travailleurs handicapés est bien remplie.
Le CSE peut aussi intervenir lorsqu'un salarié handicapé présente un risque d'inaptitude à cause d'une maladie invalidante.
De plus, les représentants du personnel peuvent demander à ce que ces salariés bénéficient d'un accès équitable aux formations proposées et vérifier l'engagement de l'employeur.
